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Pinkie's news du jour!!!

Lundi 2 mars 2009

 

Après des mois et des mois d'absence et des mois et des mois de galère, je suis de retour!!! Je ne sais pas si je posterai souvent mais bon, aujourd'hui je viens donner des nouvelles à celles qui ont continué à visiter régulièrement mon blog en méga pause!!

J'ai passé les 18 derniers mois à me battre contre ma maldie de crohn... très mal suivie et opérée par l'hôpital de Tarbes... J'ai fait une fistule entéro cutanée et j'ai passé d'avril à septembre nourrie par voie parentérale... depuis mai, je suis suivie à Rangueil (toulouse) par une équipe géniale!!! Le 18 février j'ai été à nouveau opérée pour réparer les erreurs de Tarbes et 8 jours après j'étais de retour à la maison en pleine forme... je peux enfin manger autre chose que pates, riz, jambon blanc... je revis!!!!!!

Côté boulot, j'ai changé de voie et réalise mon rêve : je suis professeur des écoles, stagiaire cette année et je devrais être titularisée en septembre!!!!

Voilà, tout va bien (enfin!!!!!)....
Par Pinkie
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Mardi 1 juillet 2008

Quelques nouvelles... Ma santé n'est pas meilleure. Depuis décembre, les hospitalisations s'enchainent... en avril j'ai été opérée d'un abcès à l'intestin mais il y a eu des complications post opératoires... Pour celles qui connaissent la maladie, j'ai une fistule entéro-cutanée donc une "stomie naturelle" avec poche. J'ai été très mal suivie par le chirurgien qui m'a opérée donc depuis mai je suis suivie à Rangueil par le Docteur Moreau et son équipe. C'est une équipe formidable!!!! à l'écoute, compréhensive, une équipe très humaine!!! ça me change de ce que j'ai connu avant...
Bref, j'ai commencé des perfusisons de Rémicade, j'en suis à la 2ème... et en septembre, je dois à nouveau être opérée. Cette fois-ci, on m'enlèvera encore un bout d'intestin mais on me fera une vraie stomie temporaire pour éviter les complications...
Actuellement, je suis à la maison, je suis nourrie par une voie centrale et tous les médicaments passent par perf... Je ne dois rien boire ni manger jusqu'à fin juillet... j'ai déjà tenu le mois de juin donc je m'accroche!!! plus qu'un mois!!!!
Je garde le moral!!!!!!!!
Je n'ai pas trop envie de venir sur mon blog en ce moment mais j'espère que dans quelques temps ça ira mieux!!!!
Merci à toutes pour vos messages de soutien!!!!
A bientôt!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Par Pinkie
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Samedi 22 décembre 2007
Me voilà de retour après un séjour à l'hopital... toujours ma poussée de crohn qui n'arrive pas à se réguler...

Bref, j'ai les bras défoncés par les perfs, la peau et les os sur le dos, et une énorme fatigue dessus!!!! Le top!!!!!!!!!!!!!!!!

En fait, mon intestin a été mis au repos pendant 8 jours, puis peu à peu j'ai pu recommencer à manger un peu en respectant un régime strictement sans résidu... Je suis toujours sous cortisone, et en plus je dois prendre des antibios...

Voili voilou pour les dernières nouvelles!!!!! Va falloir que je me bouge pour faire mes cadeaux de Noël!!!!!!!!!!!! 

Par Pinkie
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Vendredi 16 novembre 2007
Ras le bol!!!!!!!! alors que mon état général semble s'améliorer (plus de douleurs, appétit qui revient, moins fatiguée.....) mes analyses sont de pires en pires!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Donc, mercredi, je dois faire un scanner et ça m'angoisse!!!!!!!!!!
Comme j'ai un terrain allergique, je dois faire toute une préparation avnt et du coup j'ai peur de faire une réaction au produit qu'ils vont m'injecter!!!!!!
Dites, vous avez déjà passé un scanner abdominal??????????????? ça se passe comment??????????????? ça dure longtemps??????????????????
Rassurez moi j'en ai besoin!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Par Pinkie
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Jeudi 1 novembre 2007
Des hauts et des bas... il y a des jours où la douleur est insupportable... et des jours(comme aujourd'hui) où je n'ai pas mal et me sens, enfin, revivre!!!
C'est vraiment dur à vivre... au boulot, les jours où je souffre, on dirait un zombie... je me traine avec ma tête de cadavre... le moindre mouvement m'est difficile et j'essaie de m'économiser au maximum en gardant bonne figure (je vais bien!!! tout va bien!!!).
Bref, j'ai eu 2 avis de gastro. Celui qui me suit et j'ai eu un rendez vous avec un gastro de Purpan à Toulouse. Il n'y a pas d'autre traitement que ce que je prends actuellement, je fais une poussée sévère et ma future grossesse sera une grossesse à risque car je devrais impérativement continuer l'imurel.
Le gastro de Purpan m'a reproché de prendre un 2ème avis... puisque je suis déjà suivie par un de ses confrères!!! Vous trouvez ça normal???? je lui ai expliqué que j'avais besoin d'être rassurée et voir si effectivement, je prends bien le bon traitement... il m'aurait presque fait sentir coupable de ne pas faire totalement confiance au gastro qui me suit!!! Bon, il m'a quand même prescrit un scanner mais je n'ai rendez vous pour le moment que le 1er décembre!!! j'hallucine!!!! C'est urgent mais il faut que j'attende un mois... il est beau le système de soins français!!!!! bref, je vais essayer d'avoir un rdv ailleurs...
Voili voilou... je n'en sais pas plus!!! il faut prendre mon mal en patience!!! facile à faire quand je ne souffre pas... très très difficile les autres jours... quand la douleur est omniprésente jour et nuit!!!
Et malheureusement pour moi, il y a plus de jours où je souffre que de jours comme aujourd'hui...
Par Pinkie
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Samedi 20 octobre 2007
Voilà........ la cortisone ne me faisant plus effet, je vais être hospitalisée lundi... dans un premier temps pour des examens et j'espère que ça s'arrêtera là car je ne veux pas y rester!!!

Donc, je reviens dès que possible et en êspérant que je vais arrêter de souffrir car c'est épuisant cette douleur constante...

J'ai pleins d'articles à poster mais ce sera quand j'aurai repris le dessus!!!!
Par Pinkie
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Jeudi 11 octobre 2007
Mon moral est en chute libre.... mes analyses ne sont pas bonnes... mon inflammation résiste à la corticothérapie... 
Mon médecin semble dépassé... il ne sait plus quoi faire?? Continuer la cortisone en sachant que ça me provoque des effets secondaires pas agréables (oedèmes du visage, acné...) ou essayer autre chose??? le hic, c'est qu'il ne sait pas quoi me prescrire d'autre!!!
J'en ai marre de cette maladie... en plus j'ai une masse qui est apparue du côté droit... il me dit que vu que je n'ai pas de fièvre, ni de grosses douleurs, c'est à surneiller mais pas inquiétant... mais, moi, je m'inquiète!! j'ai peur de ce qu'on pourrait m'annoncer comme mauvaise nouvelle...
Tout irait bien dans ma vie si je n'étais pas en pleine poussée...
Je suis comblée d'être mariée à un homme qui vaut de l'or, qui prend soin de moi, qui m'aime, me respecte et fait tout pour que je soit heureuse... je viens de signer mon CDI donc on va pouvoir envisager de faire construire... mais voilà, je suis malade... et ça gache tout!!!
Bon, ben j'ai rien de plus à dire ce soir... je vous tiens au courant!!

Par Pinkie
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